(中央社記者張榮祥台南市15日電)「只要我喊小王子,他就會來親我一下。」2歲多的黃小弟,剛出生時被診斷罹患骨質石化症,也就是大理石寶寶,經過骨髓移植治療後,黃小弟的媽媽實在無法想像有今天這一刻。

骨質石化症患者,一般是因噬骨細胞失去功能,骨質不斷增加,導致骨頭變成實心,像大理石一樣、又硬又脆,發生主因是基因突變。全台灣只有5例,黃小弟卻成了第6人,黃小弟的媽媽一聽到診斷結果時,簡直不敢相信,還以為老天給她開了個大玩笑。

黃小弟出生3個月後,因頭形變大及眼睛不對焦,到成大醫院檢測,確定罹患骨質石化症,成了「大理石寶寶」;但黃小弟的媽媽連哭泣的時間都沒有,若不趕快進行骨髓移植,黃小弟可能立刻失明。

成大醫院小兒部醫師陳建旭97年對黃小弟進行骨髓移植,手術相當成功,如今黃小弟每星期回成醫復健2次,每個月回診1次,雖說視力還是受到影響,但黃小弟已不像骨髓移植前根本無法翻身。

「小王子」是媽媽對黃小弟的暱稱,只要輕喊「小王子」,黃小弟就會走過來親媽媽一下。不只如此,黃小弟對周邊事物充滿好奇心,就如同一般的小孩子,讓媽媽感到無限喜悅。媽媽說,這是最大的幸福。990715

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